La grande maggioranza dei caregiver di persone con malattia di Parkinson fornisce assistenza ogni giorno ma spesso senza supporto economico né formazione adeguata. È quanto emerge dal primo studio nazionale sul carico assistenziale dei caregiver, pubblicato sulla rivista Neurological Sciences e promosso dalla Fondazione Limpe per il Parkinson Ets. Attraverso un’indagine anonima su 478 caregiver da tutta Italia, lo studio condotto da Giulia Donzuso e Mario Zappia dell’Università di Catania, evidenzia che sul 74% dei caregiver, solo il 14% riceve aiuti economici. Secondo l’indagine, il 15% degli intervistati ha lasciato il lavoro per assistere un familiare, il 65% riferisce ricadute sulla propria salute fisica e psicologica tra cui stanchezza cronica, insonnia, depressione, isolamento sociale. Solo il 9% ha ricevuto una formazione specifica, mentre il 40% esprime il desiderio di ottenerla. Le difficoltà economiche sono comuni: il 60% segnala peggioramenti nella propria situazione finanziaria, aggravata dalle spese sanitarie e di assistenza. A prendersi cura dei pazienti sono soprattutto donne, spesso partner conviventi, particolarmente esposte a rinunce lavorative e disagi fisici e psicologici. “La nostra ricerca – spiega Zappia – è un primo passo per restituire voce e dignità a migliaia di persone che ogni giorno, nell’ombra, sostengono i propri cari. Ora tocca alle istituzioni e alla società civile raccogliere questo appello e trasformarlo in azione concreta”. Lo studio sollecita l’adozione di politiche di sostegno più strutturate, che includano strumenti concreti di formazione, sostegno e riconoscimento formale del ruolo del caregiver nel sistema sociosanitario. “I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura – conclude Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS -. È nostro dovere, come comunità scientifica e civile, riconoscerne il valore e garantire loro il supporto necessario”.
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